Uniti contro l'AIDS

Uniti contro l'AIDS
Uniti contro l'AIDS
Uniti contro l'AIDS
Avere un’infezione oggi può ancora costituire un problema i cui effetti si riverberano nell’accesso alle cure. Talvolta, infatti, permangono pregiudizi culturali e difficoltà pratiche che possono ostacolare la conduzione di una serena esistenza da parte delle persone che vivono con un’infezione, in tutti gli ambiti in cui si svolge la vita sociale.

In questa sezione puoi trovare l'elenco delle ONG e delle Associazioni impegnate nella lotta all'AIDS; informazioni su ciò che dice la legge per la tutela dei diritti delle persone direttamente o indirettamente coinvolte nelle Infezioni a Trasmissione Sessuale con particolare riferimento all'HIV; informazioni generali sulle terapie; approfondimenti nel campo della genitorialità; indicazioni sui Centri specializzati che forniscono cure e assistenza per le Infezioni a Trasmissione Sessuale, per l'HIV e l'AIDS, per le Epatiti Croniche.red ribbon

 

GDPR - La nuova normativa europea in materia di tutela della riservatezza

Il GDPR (General Data Protection Regulation) è il nuovo regolamento europeo sulla privacy.
Il 24 maggio 2016 è entrato in vigore a livello di Comunità Europea e le relative norme sono divenute pienamente vigenti il 25 maggio 2018.
L’obiettivo principale consiste nel rendere la norma più trasparente a livello europeo, semplificando la gestione “del dato”, nonché le norme relative alla libera circolazione di tali dati, per ogni cittadino.
Il regolamento porta con sé alcuni aspetti importanti per la compagine sanitaria, primo fra tutti l’uso più efficiente delle risorse disponibili, oltre ad una maggiore protezione dei dati personali dei pazienti, il tutto per permettere una corretta gestione delle informazioni personali a livello sovranazionale.

Ma, in sostanza, che cosa cambia?

I.
 
Con il nuovo regolamento europeo sulla privacy, le cui norme sono applicative dal 25 maggio 2018, innanzitutto si ampliano le definizioni di:
  • Dati personali: qualsiasi informazione riguardante una persona fisica identificata o identificabile indirettamente, con particolare riferimento a un identificativo come il nome, un numero di identificazione, dati relativi all’ubicazione, un identificativo online o a una o più elementi caratteristici della sua identità fisica, fisiologica, genetica, psichica, economica, culturale o sociale.

  • Dati relativi alla salute: i dati personali attinenti alla salute fisica o mentale di una persona fisica, comprese le prestazioni di servizi di assistenza sanitaria, idonei a rivelare informazioni relative al suo stato di salute.

  • Dati genetici: i dati personali relativi alle caratteristiche genetiche ereditarie o acquisite di una persona fisica che forniscono informazioni univoche sulla fisiologia o sulla salute di detta persona fisica e che risultano in particolare dall’analisi di un campione biologico della persona fisica in questione.

  • Trattamento: qualsiasi operazione o insieme di operazioni, compiute con o senza l’ausilio di processi automatizzati e applicate a dati personali o insiemi di dati personali, come la  raccolta dati, la registrazione, l’organizzazione, la strutturazione, la conservazione, l’adattamento o la modifica, l’estrazione, la consultazione, l’uso, la comunicazione mediante trasmissione, diffusione o qualsiasi altra forma di messa a disposizione, il raffronto o l’interconnessione, la limitazione, la cancellazione o la distruzione.

  • Consenso: atto di assenso positivo ed inequivocabile con il quale l’interessato manifesta l’intenzione libera, specifica, informata e inequivocabile di accettare il trattamento dei dati personali che lo riguardano. Inoltre il consenso che in passato poteva anche essere tacito, diventa obbligatoriamente esplicito e l’utente mantiene il diritto di verificare in ogni istante come esso venga applicato ed, eventualmente, revocarlo in modo semplice.

II.

La gestione delle informazioni sanitarie viene ricompresa nell’articolo 9 - Trattamento di categorie particolari di dati personali - all’interno del quale il trattamento dei dati diviene necessario per motivi di interesse pubblico nel settore della sanità pubblica, quali la protezione da gravi minacce per la salute a carattere transfrontaliero o la garanzia di parametri elevati di qualità e sicurezza dell’assistenza sanitaria, dei medicinali e dei dispositivi medici, sulla base del diritto dell’Unione o degli Stati membri che prevede misure appropriate e specifiche per tutelare i diritti e le libertà dell’interessato, in particolare il segreto professionale.

Il concetto che più di tutti emerge sul versante sanitario riguarda le prime 2 definizioni su indicate. Nei dati personali relativi alla salute rientrano, d’ora in poi, tutte le notizie riguardanti lo stato di salute dell’interessato che rivelino informazioni connesse al suo stato fisico o mentale passato, presente o futuro dello stesso:

  • Dati genetici

  • Campioni biologici

  • Malattie

  • Disabilità

  • Trattamenti clinici

  • Stato fisiologico o biomedico

Diviene più stringente anche la normativa inerente la “violazione dei dati”, visto che le aziende saranno obbligate, entro 72 ore dal momento in cui ne vengono a conoscenza, a notificare all’autorità di controllo la violazione dei dati personali, salvo i casi in cui risulti improbabile che la violazione presenti un rischio per i diritti e le libertà delle persone fisiche.

In virtù della suddetta esigenza aziendale, è stato introdotto il concetto di “data protection by design”, grazie al quale il titolare del trattamento predispone misure tecniche ed organizzative adeguate a garantire che siano trattati soltanto i dati personali necessari per ogni specifica finalità del trattamento.

In un mondo oramai digitale, portabile e pieno di “opportunità di cura” diventa un diritto, per l’utente, la portabilità dei dati:

“Ogni cittadino avrà diritto ad ottenere dal titolare del trattamento la cancellazione dei dati personali, includendo anche il diritto di richiedere la cancellazione fisica dei propri dati personali all’interno di applicazioni mediche (Antonio D’Addio)”.

In ragione delle suddette innovazioni in via di attuazione, trova spazio anche una nuova figura, “il responsabile della protezione dei dati” (data protection officer-dpo). Egli sarà deputato a vigilare sulla osservanza delle disposizioni regolamentari, nonché a supportare il titolare del trattamento nell’adeguamento alle nuove regole.

Quanto qui sopra esposto dovrà ora essere applicato nella realtà del sistema sanitario nazionale, traducendo concetti ed enunciazioni del testo normativo in specifiche e concrete procedure.
Auspichiamo che la nuova legislazione possa garantire, anche in fase di interpretazione ed attuazione da parte delle ASL territoriali, maggiore efficienza e garanzia per tutti gli utenti e, tra questi, in particolare, le persone HIV+, che costituiscono un gruppo di utenti particolarmente vulnerabile.

Glossario

Telefono Verde AIDS e IST

800 861 061

Servizio nazionale di counselling telefonico sull'infezione da HIV, sull'AIDS e sulle Infezioni Sessualmente Trasmesse

counselling telefonico AIDS, HIV e IST
Non esiste prevenzione senza informazione


Per qualsiasi dubbio rivolgiti al Telefono Verde AIDS e IST, dal lunedì al venerdì, dalle ore 13.00 alle 18.00

Gli esperti rispondono anche in inglese 

Un consulente in materia legale risponde il lunedì e il giovedì, dalle ore 14.00 alle 18.00
 

There is no prevention without information
If you have any doubt, call the AIDS and STDs Helpline
The Service is free and anonymous, active from Monday to Friday from 1 p.m. to 6 p.m.

A legal expert will be available on Mondays and Thursdays from 2 p.m. to 6 p.m.

 

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